Blanca Guarás, geóloga de vocación/profesión y paciente de tumor neuroendocrino por “caprichos” de la vida. Serena, inquieta y curiosa, a veces, demasiado, con el aprendizaje siempre guiando mi camino. Me gusta rodearme de los que saben y tienen voluntad, de talentos y de “buena gente”, y gracias a ellos, he podido llegar a fundar y liderar el único grupo organizado de personas afectadas por un tumor neuroendocrino en España.

La Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos, NET-ESPAÑA, es una iniciativa que vio la luz en 2016, después de un largo tiempo de gestación; una etapa con muchas inquietudes, experiencias compartidas, necesidades no cubiertas, pero, sobre todo, un tiempo de aprendizaje que me permitió visualizar con una mente clara el camino para sentar las bases de un trabajo grupal en beneficio de los pacientes.

La situación clínica y psicosocial de cada uno de nosotros es diferente y muy diversa, por tanto, nuestras necesidades también. Desde NET-ESPAÑA, intentamos adaptarnos para proporcionar al paciente herramientas útiles que ayuden a mejorar su calidad de vida en el sentido más amplio y a desarrollar sus capacidades como pacientes activos.

Afortunadamente, a pesar de padecer una enfermedad oncológica poco frecuente, ¡no estamos solos! El soporte que nos brinda el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE), desde la creación de NET-ESPAÑA, nos da confianza y es fundamental en nuestra andadura, no solo para nuestra formación como pacientes, sino también para potenciar la presencia del colectivo de pacientes como un agente activo implicado en el avance del conocimiento, diagnóstico y tratamiento de los pacientes con tumor neuroendocrino. 

Sabemos que compartir nuestra experiencia con la enfermedad es clave, y es indispensable que todas las partes adquiramos un compromiso con una asistencia de excelencia centrada en el paciente y sumemos fuerzas para realizar un trabajo en red capaz de organizar el abordaje de los tumores neuroendocrinos de manera cada vez más efectiva.